Un aplicativo diseñado para mejorar el diagnóstico temprano del cáncer infantil expande su función para comunicar a los oncólogos pediátricos s con los padres y médicos en el primer nivel durante la pandemia.
Uno de los efectos más crueles de la pandemia de COVID-19 es la separación de las familias. Por eso, cuando inició el brote en ʱú, algunos pacientes de provincia que estaban en etapa de cuidados paliativos tuvieron que quedarse en casa, con sus familias. El contacto y seguimiento de estos pacientes, sin embargo, no se interrumpió a pesar de la distancia.
Una aplicación diseñada originalmente para promover el diagnóstico temprano del cáncer infantil ayudó a que especialistas mantuvieran el contacto con los padres y los médicos del primer nivel de atención que continuaron con la atención a esos niños. ONCOPEDS se convirtió en la herramienta clave para mantener el seguimiento y cuidado de los niños con cáncer más allá de las paredes del hospital.
ONCOPEDS es una aplicación para teléfono inteligente (Android o IOS) que permite el intercambio de imágenes y datos entre médicos generales y pediatras de atención primaria con los oncólogos pediatras. Fue creada en 2017 por la asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del ʱú (HOPPE) para impulsar la detección temprana del cáncer infantil. Su desarrollo contó con el apoyo del Ministerio de Salud y financiación de socios externos, y forma parte del trabajo que se realiza en el marco de la Iniciativa Mundial del áԳ Infantil de la OMS, en la que ʱú es uno de los países implementando la iniciativa en la Región de las Américas.
Antes de la pandemia ONCOPEDS se utilizaba para realizar interconsultas entre los profesionales de atención primaria con los especialistas ante los casos sospechosos de cáncer y facilitar la transferencia a Lima de los pacientes para realizar el diagnóstico y continuar el tratamiento.
A través de ONCOPEDS, los médicos han podido consultar con nosotros como manejar el dolor, el oxígeno, monitorizarlos adecuadamente y los cuidados en general que deberían tener en estos momentos del final de la vida, para hacer que una situación tan complicada sea menos dolorosa”, Dra. Jacqueline Montoya, oncóloga pediatra del Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas y líder del equipo para fortalecer el diagnóstico temprano del cáncer infantil en ʱú.
Expansión del uso de ONCOPEDS
La COVID-19 trastocó la rutina de los tratamientos oncológicos: si bien los pacientes hospitalizados continuaron recibiendo la atención y tratamiento, hubo que iniciar las tele-consultas con los no ingresados para reducir el riesgo de contagio; durante algunas semanas se suspendieron las consultas y procedimientos ambulatorios, y se restringieron las transferencias entre hospitales debido a las restricciones en la movilidad y el riesgo de contagio.
“Contábamos con una plataforma que facilita la comunicación del médico de atención primaria con los especialistas en Lima y obtener respuesta en tiempo real. Ahora lo hemos ampliado a los padres y profesores y el personal no médico”, explica la Dra Montoya.
“A través de ONCOPEDS nos llegan consultas de pacientes que tienen cáncer y están en tratamiento, pero no pueden llegar a Lima. Así podemos orientarlos en cuanto a su tratamiento, las medidas de prevención y si tienen algún inconveniente, ayudarles para que reciban algún tipo de soporte y ayuda en los hospitales en su lugar de origen”.
Además del seguimiento a los pacientes en cuidados paliativos, ONCOPEDS está sirviendo para el seguimiento de pacientes oncológicos que siguen en tratamiento ambulatorio o que requieren ser hospitalizados en sus lugares de origen, apoyando a los médicos y a los padres. “Lo hemos ampliado para que médicos y pacientes puedan tener más apoyo durante esta situación”.
La Dra Montoya agregó que también se ha utilizado para su función original: ayudar a fomentar el diagnóstico precoz mediante la orientando a los médicos generales y pediatras en el primer nivel y aconsejando la transferencia a un segundo nivel cuando el caso lo amerita. “Si bien hay un poco más de demora por las dificultades de movilización de las provincias a Lima”, reconoce.
Aunque los planes de capacitación presencial han tenido que ser pospuestos de momento, con apoyo de la OPS, se ha elaborado material educativo, para ayudar a los pacientes y sus familias a detectar los síntomas y signos de su enfermedad, así como los que pudieran experimentar si desarrollan COVID-19.
Los materiales educativos de OPS han ayudado a los pacientes a entender la situación de COVID-19 y a saber cómo protegerse”, Dra. Liliana Vásquez, consultora nacional de la OPS/OMS en ʱú para el proyecto de cáncer pediátrico.
Atención en el hospital
En algunos hospitales de ʱú, entre ellos el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas, los servicios de consulta y quimioterapia ambulatoria se vieron alterados e incluso suspendidos temporalmente ante el incremento de la transmisión del nuevo coronavirus, ya que el traslado al hospital suponía un riesgo mayor para los pacientes.
Para ellos, la aplicación y la coordinación con los médicos en el primer nivel sirvió para continuar el seguimiento, “de manera que no se sientan abandonados en su tratamiento, sino todo lo contrario, que sientan que todo esto sigue y que, no por la infección, el tema de su enfermedad de fondo queda a un lado”, comenta la Dra. Montoya
La atención hospitalaria se mantuvo en todo momento, proporcionando el tratamiento necesario y, reforzando las medidas de distanciamiento físico y de protección dentro de la misma institución para evitar la transmisión del virus. Tanto a los pacientes como a sus familiares acompañantes se les realizan pruebas de COVID-19.
Los niños son sorprendentes, muchas veces asumen la situación de mejor manera que los adultos y que sus padres. Ellos saben del Coronavirus, que tienen que cuidarse y que no pueden jugar con otros niños. Lo toman como algo más que les está pasando”.
En los padres, en cambio, la preocupación es grande: para los que están hospitalizados, “les preocupa mucho el tema de los contactos, así que les hemos informado de cómo se van a manejar las cosas”, explica. Para los que están en casa, ONCOPEDS ha sido una herramienta para formular sus preguntas y consultas a los especialistas.
Lecciones de la COVID-19
El personal de salud también está sometido a situaciones que causan un fuerte estrés, ya que trabaja en situaciones que los expone al virus. “Es lo que hemos elegido y debemos hacer, pero también nos preocupa contagiar a la familia”, reconoce la Dra. Montoya.
Hemos formado un grupo bastante unido, que compartimos experiencias, muchos somos amigos, eso y nos ayuda en la contención de esta situación que está siendo bastante compleja para todos nosotros”
Para la Dra Liliana Vásquez, la COVID-19 hace un antes y un después. “Muchas de las actividades se han reinventado o mejorado y adaptado. La telemedicina es una herramienta fundamental para trabajar y salir adelante, y en el cáncer infantil se ha mejorado y adaptado a la situación que estamos viviendo”. El ejemplo es el uso de ONCOPEDS, que si bien no reemplaza el servicio de telemedicina de un hospital, ayuda a complementarlo y puede ser un ejemplo para otros países, donde el uso de la telemedicina en los servicios oncológicos es aún limitado.
ONCOPEDS es un aplicativo que da el ejemplo de cómo se puede mitigar los efectos cuando los pacientes no pueden ir a la consulta, o cuando los papás no pueden pagar una consulta particular, pero a través de un elemento tan sencillo se pueden acercar las personas. Y lo más importante es que está funcionando”, asegura Liliana Vásquez.
Mirando al futuro, el propósito de ambas es mantener la unidad del grupo, y lograr el objetivo final: que los pacientes con cáncer pediátrico tengan mejor sobrevida, y baje la tasa de mortalidad, a través del diagnóstico precoz.
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